金秋鵬城，一場關于生命的創新論壇匯聚多方智慧，正式成立罕見病及疑難雜病專業委員會，啟動愛心公益行動，展現了深圳作為創新之城的醫療擔當與溫度。

2025年9月13日，深圳市慢性病防治研究會成功舉辦“洞見未來：罕見病及疑難雜病診療創新論壇”。論壇匯聚了政府、社會組織、醫療機構、慈善組織、媒體以及民間中醫藥力量的多方智慧，共同為罕見病防治事業注入新動能。

罕見病防治，深圳先行探路

目前，全球已知罕見病超過7000種，我國罕見病患者總數超過2000萬。這些數字背后，是千千萬萬個家庭的幸福與希望。

深圳積極探索罕見病防治的“中國式解法”。這座創新之城在政策托底、服務創新、社會協同與科研攻堅等方面協同發力，構建罕見病關愛、診療良好生態。

深圳市慢性病防治研究會黨支部書記、會長朱元強在論壇上表示：“罕見病與疑難雜病雖名為罕見與疑難，卻關乎千千萬萬個家庭的幸福與希望，也是社會關注的焦點。”

多方聚力，共繪防治新藍圖

論壇現場，與會專家代表強調了中醫藥在罕見病治療中的獨特優勢。中國民間中醫醫藥研究開發協會五官科及疑難雜病分會辦公室主任李雪女士現場致辭時，充分肯定了深圳在健康衛生事業上的遠見、擔當與溫度。

本次論壇隆重舉行了深圳市慢性病防治研究會罕見病及疑難雜病專業委員會成立儀式，這標志著深圳市罕見病防治工作進入專業化、系統化新階段。專業委員會將整合優質醫療資源，搭建學術交流平臺，推動罕見病診療規范化和標準化建設。

公益行動，彰顯城市溫度

論壇上，“愈見希望鵬城公益愛心行動”正式啟動。該公益項目由研究會罕見病及疑難雜病專委會聯合心扁鵲深圳太乙億生中醫綜合診所共同推出，將為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費醫療救治。

一位患有強直性脊柱炎十幾年的患者劉良廣現場分享了自己的經歷。經過一個多月的免費救治，他的身體狀況得到了極大改善，重新燃起了生活信心。

深圳不斷兜牢民生底線，創新構建“基本救助+專項保障+慈善補充”的立體化救助體系，對符合特困人員、低保等條件的罕見病群體，給予不同層次的救助保障。

深圳經驗，慢性病防治的先行示范

深圳市慢性病防治研究會成立于2009年，是在深圳市衛計委和市科協、市民政局領導的大力支持和倡導下成立的全國第一家以慢性病防治研究為主旨的社會組織。

深圳于2010年啟動國家慢性病綜合防控示范區創建工作，2017年成為全國首個實現國家級慢病示范區全覆蓋的計劃單列市。

深圳探索建立了“篩、治、管、防”慢性病健康管理服務體系。2022年，全市人均預期壽命83.93歲；2023年，全市常住人口新發惡性腫瘤增幅同比減少近四成。2025年，南山區、福田區、龍崗區、羅湖區將迎來慢病示范區省級和國家級復審。

政企醫聯動，共謀罕見病醫藥發展

2025年3月，深圳市發展改革委（市藥械辦）聯合市衛生健康委、市醫保局，召開了“罕見病藥院企座談會”。

會議匯聚政府、醫院、企業三方力量，共謀罕見病診療生態建設，推動政策、臨床與研發深度協同。

深圳市將從資金支持、臨床試驗、用藥支付等三個方面發力，努力克服罕見病藥物研發多重挑戰，持續推動罕見病藥物在深圳市差異化布局和取得更多實效。

青年力量助力醫學創新

2025年6月7日，深圳市還舉辦了“罕見病診療及科研進展研討會暨罕見病病例大賽”。此次大會由廣東省醫學會罕見病學分會聯合香港大學深圳醫院共同發起。

會議設立了多個分論壇，涵蓋了骨骼系統、心血管系統、兒科及神經系統等罕見病的各個領域。會議通過病例大賽等形式，為青年醫務工作者提供了展示才華的平臺。

從太極拳到藝術療愈，從營養管理到睡眠健康，再到罕見病防治，深圳慢病防治體系通過專業化細分和跨界融合，為大灣區居民打造一道堅實的健康屏障，為建設健康中國提供先行示范經驗。

論壇在全體嘉賓大合影中圓滿落幕。深圳市在罕見病及疑難雜病防治領域邁出了堅實的步伐，將為構建中國特色罕見病防治體系貢獻深圳智慧。

深圳正在用實際行動證明：病雖罕見，關愛并未罕至。每個生命都值得用愛全力以赴。